Van papieren naar digitale werkelijkheid

Em. Prof. Dr. Michel Deneyer, ondervoorzitter van de nationale raad van de Orde der artsen

Anne-Sophie Sturbois, juriste van de nationale raad van de Orde der artsen

Het medisch dossier is in de loop van de jaren ingrijpend veranderd. Ooit was het letterlijk een dossier: een papieren map waarin de arts zijn bevindingen noteerde, brieven van collega's bewaarde en onderzoeksresultaten klasseerde. Het dossier bevond zich meestal op één plaats en was in de eerste plaats bedoeld om de arts te helpen bij de zorg voor zijn patiënt.

Die tijd ligt achter ons. Vandaag bestaat het medisch dossier uit gegevens die op verschillende plaatsen worden opgeslagen en via digitale systemen met elkaar verbonden kunnen worden. Laboratoriumresultaten, medische beelden, voorschriften, ontslagbrieven en andere gezondheidsgegevens kunnen vaak snel beschikbaar worden gemaakt voor verschillende zorgverleners. Dat heeft de geneeskunde veel gebracht. Informatie bereikt sneller de juiste zorgverlener, onderzoeken hoeven minder vaak te worden herhaald en samenwerking tussen artsen en andere zorgverleners wordt eenvoudiger.

Maar tegelijk is iets fundamenteels veranderd. De informatie die een patiënt aan zijn arts toevertrouwt, blijft niet noodzakelijk meer binnen de muren van één praktijk of ziekenhuis. Zij maakt deel uit van een digitale werkelijkheid waarin gegevens kunnen worden geraadpleegd, uitgewisseld en verwerkt. Daarmee is ook onze verantwoordelijkheid veranderd.

Het dossier is meer dan een geheugensteun

Het medisch dossier was nooit uitsluitend een verzameling losse gegevens. Het hielp de arts het verloop van een ziekte te volgen, beslissingen te documenteren en de continuïteit van de zorg te verzekeren.

In een digitale omgeving zijn die functies uitgebreid. Verschillende zorgverleners kunnen informatie toevoegen en raadplegen. Het dossier ondersteunt samenwerking en kan gegevens beschikbaar maken op momenten waarop de arts die ze oorspronkelijk registreerde niet aanwezig is. Dat is waardevol, maar stelt hogere eisen aan wat wij registreren. Een vluchtige notitie die vroeger vooral bedoeld was als geheugensteun voor de arts zelf, kan vandaag door andere zorgverleners worden gelezen en een rol spelen in latere beslissingen.

Daarom moeten medische gegevens correct, relevant en begrijpelijk worden geregistreerd. De woorden die in een dossier terechtkomen, kunnen bovendien lang doorwerken. Een onnauwkeurige formulering, een onbevestigd vermoeden dat als zekerheid wordt genoteerd of een overbodig waardeoordeel kan jarenlang in een dossier blijven staan en telkens opnieuw worden overgenomen.

De arts schrijft dus niet alleen voor zichzelf. Hij schrijft in een dossier dat deel uitmaakt van de verdere zorg voor de patiënt.

De patiënt leest mee

Nog een belangrijke verandering is dat patiënten steeds gemakkelijker toegang hebben tot hun medische gegevens.

Dat is een goede ontwikkeling. Het dossier gaat over de patiënt en hij heeft binnen het geldende juridische kader recht op toegang tot de informatie die over hem wordt bijgehouden.Voor de arts verandert daardoor ook de manier waarop hij naar zijn eigen verslaggeving moet kijken. Een medische notitie moet in de eerste plaats professioneel bruikbaar blijven. Het dossier is geen brief aan de patiënt en medische terminologie kan noodzakelijk zijn. Maar de wetenschap dat de patiënt zijn dossier kan inkijken, herinnert ons eraan dat wij over een persoon schrijven die die woorden mogelijk zelf zal lezen.

Dat vraagt zorgvuldigheid. Een ongelukkige formulering kan kwetsend zijn. Een waardeoordeel dat voor de behandeling geen betekenis heeft, hoort niet in een medisch dossier thuis. De mogelijkheid dat de patiënt meeleest, hoeft de arts niet terughoudender te maken in het registreren van medisch noodzakelijke informatie. Zij kan hem wel aansporen preciezer en respectvoller te formuleren.

Wie mag wat zien?

Een digitaal dossier maakt informatie gemakkelijker beschikbaar. Daaruit volgt niet dat iedere zorgverlener alle informatie moet kunnen raadplegen. Een arts die bij de behandeling van een patiënt betrokken is, kan bepaalde gegevens nodig hebben. Voor een andere zorgverlener kunnen diezelfde gegevens zonder betekenis zijn. De vraag is daarom niet alleen of toegang technisch mogelijk is, maar of zij voor de concrete zorgrelatie gerechtvaardigd is.

Dat sluit aan bij het beroepsgeheim. Digitalisering verandert het fundamentele beginsel niet dat medische informatie vertrouwelijk is. Wel maakt zij de toepassing ervan complexer. In een papieren wereld was toegang vaak fysiek begrensd. Wie het dossier niet in handen kreeg, kon het ook niet lezen. In een digitale omgeving moeten die grenzen bewust worden georganiseerd door toegangsrechten, authenticatie, logging en controle. De patiënt moet zelf de toegangsmatrix tot zijn medische gegevens kunnen bepalen. Technologie kan daarbij helpen. Zij kan registreren wie een dossier heeft geraadpleegd en ongeoorloofde toegang bemoeilijken. Maar technologie kan de professionele verantwoordelijkheid niet vervangen. Een zorgverlener die toegang heeft tot een dossier, moet zich nog altijd afvragen of hij die informatie voor zijn opdracht nodig heeft.

Wat hoort in het dossier?

Niet alles wat tijdens een consultatie wordt gezegd, hoeft letterlijk in het dossier terecht te komen. Een goed opgesteld medisch dossier bevat de informatie die nodig is voor kwaliteitsvolle en continue zorg en voor een correcte weergave van het professionele handelen. Daarbij moet de arts een onderscheid maken tussen wat relevant is en wat alleen toevallig ter sprake kwam Dat kan moeilijk zijn.

Een relationeel probleem kan voor de behandeling van een depressie belangrijk zijn. Dezelfde informatie kan bij een andere medische vraag nauwelijks relevant zijn. Ook informatie over familieleden of andere derden vraagt bijzondere voorzichtigheid. De digitale mogelijkheid om vrijwel onbeperkt gegevens te bewaren, betekent niet dat we alles moeten registreren. Integendeel, juist omdat informatie gemakkelijk kan worden gekopieerd en langdurig beschikbaar blijft, wordt de vraag naar relevantie belangrijker.

De arts moet dus niet alleen correct registreren, maar ook selecteren. Wat heeft betekenis voor de zorg voor deze patiënt?

Het dossier en het gesprek

Er bestaat nog een ander risico van digitalisering, en dat is in iedere moderne consultatieruimte zichtbaar. Het scherm vraagt aandacht. De arts moet informatie opzoeken, resultaten bekijken, medicatie voorschrijven en zijn bevindingen registreren. Dat behoort allemaal tot goede zorg. Maar ondertussen zit er een patiënt tegenover hem. Wanneer de arts tijdens een groot deel van het gesprek naar zijn scherm kijkt, kan bij de patiënt het gevoel ontstaan dat het dossier belangrijker is dan zijn verhaal. Dat is zelden de bedoeling. Toch kan het zo worden ervaren.

Wij denken daarom dat wij opnieuw moeten leren hoe wij technologie in de consultatie gebruiken zonder dat zij de ontmoeting overneemt. Soms betekent dat eerst luisteren en pas daarna noteren. Soms kan de arts uitleggen waarom hij bepaalde informatie opzoekt of registreert. Kleine dingen kunnen het verschil maken. Het elektronisch dossier moet het geheugen en het oordeel van de arts ondersteunen. Het mag geen derde gesprekspartner worden die voortdurend alle aandacht opeist.

Een digitale werkelijkheid vraagt menselijke verantwoordelijkheid

De overgang van papier naar digitaal is onomkeerbaar en heeft de gezondheidszorg op vele punten verbeterd.

Wij verlangen niet terug naar kasten vol papieren dossiers die slechts op één plaats beschikbaar waren. Maar vooruitgang ontslaat ons niet van de vraag wat wij met die nieuwe mogelijkheden doen. Hoe meer informatie beschikbaar wordt, hoe belangrijker het wordt zorgvuldig te bepalen welke gegevens we registreren, wie ze nodig heeft en waarvoor ze worden gebruikt. Dat is niet alleen een opdracht voor informatici, gegevensbeschermingsdeskundigen of ziekenhuisbesturen. Ook de arts draagt daarin verantwoordelijkheid.

Iedere keer dat hij informatie registreert of raadpleegt, handelt hij met gegevens die behoren tot het meest persoonlijke wat een patiënt hem kan toevertrouwen. Daarom blijft achter iedere digitale registratie een eenvoudige werkelijkheid bestaan: het gegeven gaat over een mens.

Een elektronisch patiëntendossier kan de zorg ondersteunen, maar het kan de patiënt nooit vervangen. De digitale geneeskunde zal verder evolueren. Systemen zullen sterker met elkaar verbonden worden en artificiële intelligentie zal steeds meer informatie kunnen verwerken.

We moeten dus blijven weten waarvoor het dossier uiteindelijk bestaat. Niet voor het systeem. Niet voor de technologie. Voor de zorg voor de patiënt.