AI kan kankerzorg transformeren, maar dat moet eerlijk gebeuren
In haar State of the Union heeft Ursula von der Leyen te weinig aandacht besteed aan de gezondheid en de Europese burgers, zegt dr. Wolfgang Fecke, Executive Director van de Association of European Cancer Leagues (ECL).
In haar State of the Union-toespraak op 16 september deed Ursula von der Leyen belangrijke toezeggingen: de mens op de eerste plaats zetten, de werkzekerheid, huisvesting en waardigheid beschermen. Ze benadrukte dat democratie erin bestaat burgers de mogelijkheid te geven om actie te ondernemen in de samenleving waarin zij leven. Ze benadrukte ook het potentieel van artificiële intelligentie (AI) voor de volksgezondheid, daarbij verwijzend naar borstkankerscreening.
Dit zijn de juiste prioriteiten. Maar er is één blinde vlek in haar visie die opvalt.
Eén op de twee Europeanen krijgt in zijn of haar leven te maken met kanker. Elk jaar worden er in Europa 2,7 miljoen nieuwe gevallen en 1,9 miljoen sterfgevallen geregistreerd. Naar verwachting zal kanker in 2035 de belangrijkste doodsoorzaak op het continent zijn.
Toch speelde gezondheid geen prominente rol in de State of the Union-toespraak. Ook het maatschappelijk middenveld – de organisaties die burgers, patiënten en belanghebbenden in de volksgezondheid vertegenwoordigen – was afwezig.
Ursula von der Leyen omschreef democratie als de macht die burgers krijgen om invloed uit te oefenen op hun samenleving. Om deze ambitie te verwezenlijken, moet het maatschappelijk middenveld deelnemen aan de beleidsvorming. Organisaties uit het maatschappelijk middenveld die actief zijn in de gezondheidszorg beschikken echter niet over de nodige middelen om volledig aan deze discussies deel te nemen.
Als we de behoeften van patiënten en belanghebbenden in de volksgezondheid willen horen, moeten we hen in staat stellen om aan deze discussies deel te nemen.
We weten dat de mogelijkheden van AI veel verder reiken dan screening.
Dit is net de reden waarom het middenveld betrokken moet worden bij de ontwikkeling van AI in de gezondheidszorg. Ursula von der Leyen heeft gelijk: AI kan de kankerzorg transformeren. AI-ondersteunde mammografie kan kankers eerder en met grotere nauwkeurigheid opsporen. AI-modellen kunnen epidemiologische gegevens analyseren om nieuwe risicoprofielen te identificeren. Een vroegere diagnose kan levens redden, de overlevingskansen verbeteren en patiënten onnodig lijden besparen.
Bij ECL weten we dat de mogelijkheden van AI veel verder reiken dan screening: AI kan ook bijdragen aan het ontwerpen van behandelingen, symptoommanagement, gepersonaliseerde follow-up en digitale hulpmiddelen die patiënten helpen hun ziekte te beheren.
De impact van AI hangt volledig af van hoe deze technologie ontworpen en gebruikt wordt. Beleidsmakers moeten ervoor zorgen dat iedereen er op een eerlijke manier van profiteert.
Laten we eens naar de huidige situatie kijken. De deelname aan borstkankerscreening varieert van meer dan 80% tot minder dan 10%. Vrouwen met een lagere opleiding, vrouwen met de laagste inkomens en vrouwen die in plattelandsgebieden wonen, nemen aanzienlijk minder deel.
De incidentie- en sterftecijfers van borstkanker verschillen volgens schattingen tot wel twee keer zo veel tussen de EU-lidstaten. Dit is het uitgangspunt: ondanks decennia van aanbevelingen voor screening blijven er diepe ongelijkheden bestaan.
Als we AI zonder ethische waarborgen en aandacht voor rechtvaardigheid introduceren, lopen we het risico deze ongelijkheden te vergroten.
Als we in deze context AI introduceren zonder sterke ethische waarborgen en aandacht voor rechtvaardigheid, lopen we het risico deze ongelijkheden te vergroten. Diagnostische mogelijkheden zouden zich kunnen concentreren in welvarende regio's met de benodigde infrastructuur, waardoor toch al achtergestelde bevolkingsgroepen verder gemarginaliseerd worden.
Deze uitkomst is echter niet onvermijdelijk: het hangt af van het kader dat door beleidsmakers en andere belanghebbenden wordt vastgesteld. Daarom vinden wij dat het maatschappelijk middenveld vanaf het begin een echte partner moet zijn.
Patiëntenorganisaties, kankerverenigingen, gezondheidsonderzoekers en zorgverleners: wij weten wat gelijkheid in de praktijk betekent. We begrijpen de obstakels waar patiënten mee te maken krijgen. We kunnen beleidsvoorstellen vergelijken met de realiteit en ervoor zorgen dat gelijkheid centraal staat in de regelgeving rondom AI, in plaats van dat het er achteraf aan wordt toegevoegd.
We kunnen de ethische implicaties ervan in de gezondheidszorg belichten: transparantie, verantwoording, geïnformeerde toestemming en rechtvaardigheid. We kunnen helpen wetenschappelijke kennis om te zetten in oplossingen die iedereen ten goede komen.
Il faut intégrer d’emblée des garanties d’équité dans la gouvernance de l’IA et prévoir les ressources nécessaires à une participation réelle de la société civile.
Zoals aangekondigd in de State of the Union-toespraak, lanceert de Commissie in november een belangrijk initiatief over AI in de gezondheidszorg en andere sectoren. Lidstaten, leden van het Europees Parlement, vertegenwoordigers van het bedrijfsleven en ondernemers worden uitgenodigd om deel te nemen.
Wij verwelkomen dit initiatief. Het zal sterker zijn als het maatschappelijk middenveld vanaf het begin bijdraagt aan de vormgeving ervan, in plaats van pas geraadpleegd te worden nadat de beslissingen al zijn genomen. Om te slagen, moet het project waarborgen voor eerlijkheid vanaf de basis in de AI-governance integreren en de nodige middelen verschaffen voor daadwerkelijke participatie van het maatschappelijk middenveld.
Ursula von der Leyen heeft verklaard dat Europa "een Unie voor burgers" is. Als maatschappelijk middenveld zijn wij bereid onze expertise in te zetten om ervoor te zorgen dat AI in de gezondheidszorg zich ethisch en eerlijk ontwikkelt. We kijken ernaar uit om met de Commissie samen te werken aan dit doel en onze krachten te bundelen in de strijd tegen kanker.