"L’intelligence artificielle transformera la prise en charge du cancer, à condition d’associer la société civile"
Dans son discours sur l'Etat de l'Union (européenne), Ursula von der Leyen a accordé trop peu de place à la santé, estime l'Executive Director de l'Association of European Cancer Leagues (l’Association des ligues européennes contre le cancer), le Dr Wolfgang Fecke.
Dans son discours sur l’état de l’Union du 16 septembre, Ursula von der Leyen a pris des engagements importants : donner la priorité aux personnes, protéger la sécurité de l’emploi, le logement et la dignité. Elle a rappelé que la démocratie consiste à donner aux citoyens le pouvoir d’agir sur la société dans laquelle ils vivent. Elle a aussi souligné le potentiel de l’intelligence artificielle (IA) pour la santé publique, en citant le dépistage du cancer du sein.
Ces priorités sont les bonnes. Mais une absence frappe dans sa vision.
Un Européen sur deux développera un cancer au cours de sa vie. Chaque année, l’Europe enregistre 2,7 millions de nouveaux cas et 1,9 million de décès. D’ici 2035, le cancer devrait devenir la première cause de mortalité sur le continent. Pourtant, la santé n’a pas occupé une place importante dans le discours sur l’état de l’Union. La société civile - les organisations qui représentent les citoyens, les patients et les acteurs de la santé publique - n’y figurait pas non plus.
Ursula von der Leyen a présenté la démocratie comme le pouvoir donné aux citoyens d’agir sur leur société. Pour concrétiser cette ambition, la société civile doit participer à l’élaboration des politiques. Or, les organisations de la société civile actives dans le domaine de la santé ne disposent pas des ressources nécessaires pour prendre pleinement part à ces échanges. Si nous voulons entendre les besoins des patients et des acteurs de la santé publique, nous devons leur donner les moyens de participer aux discussions.
Nous savons que le potentiel de l’IA dépasse largement le dépistage : elle peut aussi contribuer à la conception des traitements, à la gestion des symptômes, au suivi personnalisé et aux outils numériques qui aident les patients à gérer leur maladie.
C’est précisément pourquoi la société civile doit être associée au développement de l’IA dans les soins de santé. Ursula von der Leyen a raison : l’IA peut transformer la prise en charge du cancer. Une mammographie assistée par IA peut détecter des cancers plus tôt et avec davantage de précision. Des modèles d’IA peuvent analyser les données épidémiologiques pour repérer de nouveaux profils de risque. Un diagnostic plus précoce peut sauver des vies, améliorer la survie et épargner des souffrances inutiles aux patients. À l’ECL, nous savons que le potentiel de l’IA dépasse largement le dépistage : elle peut aussi contribuer à la conception des traitements, à la gestion des symptômes, au suivi personnalisé et aux outils numériques qui aident les patients à gérer leur maladie.
L’effet de l’IA dépend entièrement de la manière dont elle est conçue et utilisée. Les décideurs doivent veiller à ce qu’elle bénéficie à tous de façon équitable.
Regardons la situation actuelle. Selon les pays européens, la participation au dépistage du cancer du sein dépasse 80 % ou reste inférieure à 10 %. Les femmes les moins diplômées, celles qui ont les revenus les plus faibles et celles qui vivent en zone rurale y participent nettement moins. L’incidence et la mortalité du cancer du sein varient, selon les estimations, du simple au double entre les États membres de l’Union européenne. Voilà le point de départ : de profondes inégalités subsistent malgré des décennies de recommandations en matière de dépistage.
Si nous introduisons l’IA dans ce contexte sans solides garanties éthiques et sans souci d’équité, nous risquons d’aggraver les inégalités.
Si nous introduisons l’IA dans ce contexte sans solides garanties éthiques et sans souci d’équité, nous risquons d’aggraver ces inégalités. Les capacités de diagnostic pourraient se concentrer dans les régions riches, qui disposent des infrastructures nécessaires, et laisser encore davantage de côté les populations déjà défavorisées. Cette issue n’a toutefois rien d’inéluctable : elle dépend du cadre que construiront les responsables politiques et les autres parties prenantes. C’est pourquoi nous estimons que la société civile doit être un véritable partenaire dès le départ.
Organisations de patients, ligues contre le cancer, chercheurs en santé et acteurs de terrain : nous savons ce que signifie l’équité dans la pratique. Nous connaissons les obstacles rencontrés par les patients. Nous pouvons confronter les propositions politiques aux réalités du terrain et contribuer à placer l’équité au fondement de la gouvernance de l’IA, plutôt que de l’ajouter après coup. Nous pouvons éclairer ses enjeux éthiques dans les soins de santé : transparence, responsabilité, consentement éclairé et justice. Nous pouvons aider à transformer les connaissances scientifiques en solutions utiles à tous.
Il faut intégrer d’emblée des garanties d’équité dans la gouvernance de l’IA et prévoir les ressources nécessaires à une participation réelle de la société civile.
Comme annoncé dans le discours sur l’état de l’Union, la Commission lancera en novembre une grande initiative sur l’IA dans la santé et d’autres secteurs. Elle invitera les États membres, les députés européens, les industriels et les entrepreneurs à y participer. Nous saluons cette initiative. Elle sera plus solide si la société civile contribue à sa conception dès le départ, au lieu d’être consultée une fois les décisions prises. Pour réussir, le projet doit intégrer d’emblée des garanties d’équité dans la gouvernance de l’IA et prévoir les ressources nécessaires à une participation réelle de la société civile.
Ursula von der Leyen a déclaré que l’Europe était « une Union pour les citoyens ». En tant que société civile, nous sommes prêts à apporter notre expertise pour que l’IA appliquée aux soins de santé se développe dans le respect de l’éthique et de l’équité. Nous espérons travailler avec la Commission dans ce sens et unir nos efforts pour mettre fin au cancer.