EHDS maakt data toegankelijker
“Data redden geen levens, vertrouwen wel”
Het belang van data is niet meer weg te denken uit de moderne geneeskunde. De eerste editie van Fabric of Society bracht specialisten uit diverse hoeken samen om een dag lang over data in de zorg te reflecteren.
Het belang van data in de zorg neemt dag na dag toe. Het groeiend belang van data leidt ook tot meer argwaan. Het schrikbeeld van Big Brother is nooit ver weg. Het wekt dan ook geen verbazing dat Sabrina Suetens, directeur Digital Health and MedTech Value bij Medtech Europe, stelt dat data staan of vallen met vertrouwen. “Data moeten correct zijn, beveiligd en bijdragen aan de gezondheid van de patiënt. De vraag is niet of datadeling nog verder zal toenemen, wel met welke snelheid. Daarbij is het belangrijk in het achterhoofd te houden dat data geen levens redden; vertrouwen en samenwerking doen dat wel.”
Onderzoek van de Onafhankelijke Ziekenfondsen toont aan dat de Belg doorgaans bereid is zijn gezondheidsdata te delen. “63% van de Belgen heeft vertrouwen in hoe gezondheidsgegevens in België worden beheerd en gebruikt”, zegt Christian Horemans, expert internationale zaken bij de Landsbond van Onafhankelijke Ziekenfondsen. Het vertrouwen varieert wel sterk naargelang de sector waar de data naartoe worden gestuurd.
Gebrek aan vertrouwen
Een duidelijke meerderheid van de Belgen heeft geen probleem met het sturen van data naar zorgverleners (79%) en ziekenfondsen (68%). De academische wereld haalt nog net de helft (53%), maar het vertrouwen in de overheid (41%) en farmaceutische en andere bedrijven (25%) is eerder gering.
Uit dezelfde enquête van de Onafhankelijke Ziekenfondsen blijkt dat 62% van de Belgen de afgelopen zes maanden online gezondheidsgegevens van zichzelf of voor iemand anders raadpleegde. De meest geraadpleegde gegevens zijn laboresultaten (62%), resultaten van medische onderzoeken of behandelingen (49%) en geneesmiddelenvoorschriften (39%).
Het gebrek aan vertrouwen van de burger in de overheid is een echte paradox, vindt Koenraad Jacob, afdelingshoofd beleidsinformatie en data van het departement Zorg van de Vlaamse overheid. “Het is vreemd dat burgers er een probleem mee hebben om data te delen met de overheid. Denken we maar aan de weigering van veel mensen om hun gegevens achter te laten tijdens de coronaperiode. Tegelijkertijd hebben diezelfde burgers er geen enkel probleem mee om data te delen met Netflix of Colruyt.”
Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens
Volgens Katleen Janssens, directeur van het Health Data Agency, betekent de uitvoering van de EHDS-verordening een gamechanger. “EHDS, wat staat voor Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens, heeft tot doel een gemeenschappelijk kader vast te stellen voor het gebruik en de uitwisseling van elektronische gezondheidsgegevens in de Europese Unie. Eens EHDS in voege hebben individuele burgers de mogelijkheid over de grenzen heen toegang te hebben tot en zeggenschap over hun elektronische gezondheidsgegevens. Ze kunnen de data dan ook delen met het oog op verlening van gezondheidszorg. De EHDS regelt tevens het veilige en betrouwbare hergebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoek, innovatie, beleidsvorming en regelgeving.”
“Vanaf maart 2029 is de verplichte deling van data de norm”, vervolgt Katleen Janssens. “Zorgverstrekkers zullen dan sneller en gemakkelijker toegang hebben tot patiëntendossiers bij verschillende zorgaanbieders en landen. Ze krijgen ook gemakkelijker toegang tot medische dossiers uit verschillende systemen, zodat de administratieve last aanzienlijk wordt verlicht. Een recente publicatie toont aan dat België, na Finland, het verst gevorderd is in het proces van datadeling.”
Wederkerigheid
Artsen zijn belangrijke ‘leveranciers’ van data en hebben daar in principe geen probleem mee, maar vragen wel solidariteit en wederkerigheid. “Artsen leveren data aan, maar kunnen die vervolgens niet inkijken”, zegt Stan Politis, voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten. “Onbegrijpelijk, vooral als je weet dat ziekenfondsen wel toegang hebben tot deze gegevens. Daar heb ik geen probleem mee, op voorwaarde dat ook artsen dezelfde toegang krijgen.”
Een standpunt dat ook wordt verdedigd door Hendrik De Rocker, secretaris-generaal van de APB. “Datasolidariteit gaat in twee richtingen. We hebben veel data en kunnen die gebruiken ten voordele van de patiënt, maar zouden wel graag zien dat er wederkerigheid is. Hoe krijgen we – op voorwaarde dat de patiënt ermee instemt – de data uit de silo’s?” Volgens Frieda Gijbels (N-VA) is de bereidheid bij patiënten en zorgverstrekkers groot om data te delen. “Tijdens corona kregen we vanuit ZOL de vraag waarom er niet meer patiëntendata worden gedeeld. Het probleem van een gebrek aan uniforme data en platforms moet dan wel prioritair worden opgelost.”
