Maladies rares : oublierait-on le privé ?

Éditorial du journal du Médecin n°2815 - François Hardy

Après le bel effet d'annonce du nouveau Plan Maladies Rares fin février, l'heure est maintenant au démarrage. Nous avons pu consulter la version technique du Plan, qui s'adresse aux opérateurs de la santé et qui donne un peu plus de concret à toutes ces ambitions (lire ce qui devrait changer pour les médecins dans notre analyse).

Les associations de patients ont d'emblée salué cette nouvelle stratégie (qu'elles ont co-construite, rappelons-le), ce qui est déjà un bon signe en soi. C'est avant tout dans l'intérêt du patient qu'elle devait être pensée.

Mais si le ministre a bel et bien réussi à mettre autour de la table institutions fédérales (SPF & Sciensano), hôpitaux (les centres de référence maladies rares) et le monde associatif (RaDiOrg), on note quand même quelques absents, à chercher du côté du secteur privé.

Dans son Plan, Frank Vandenbroucke veut « favoriser l'accès aux essais cliniques », notamment via « des outils d'intelligence artificielle ». Le privé, aussi à l'écoute de patients qui ne demandent que ça, de pouvoir essayer des traitement précoces pour leur maladie, n'a pas attendu le go du ministre pour s'atteler à ce chantier. Le Patient Expert Center propose depuis plusieurs mois déjà The Patient' Voice Database, qui matche précisément patients et essais cliniques disponibles, via une chatbox. Un terrain fertile pour un partenariat public-privé ?

The Patient Voice Database : le « Tinder » des essais cliniques

L'autre grand absent du plan est le secteur pharmaceutique. Frank Vandenbroucke l'a peut-être déjà suffisamment fait contribuer dans le dernier budget Santé que pour lui ajouter une nouvelle charge en matière de maladies rares. Mais tout de même, quand on sait le poids du Pharma dans l'espérance de vie en bonne santé des patient... Les 25 millions d'euros de l'Early & Fast Access suffiront-ils ? Un Plan Maladies Rares tient-il debout sans règles pour le Pharma ?