Van papier naar digitaal: de patiënt blijft de maat

Toen ik mijn eerste stappen zette in de geneeskunde, droeg iedere arts een papieren patiëntendossier onder de arm. In dat dossier zaten niet alleen onderzoeksresultaten en brieven, maar ook de geschiedenis van een mens. De map werd dikker naarmate de patiënt ouder werd. Zij vergeelde langzaam, kreeg ezelsoren en droeg de sporen van jarenlang medisch handelen.

Vandaag bestaat dat dossier nauwelijks nog. Het is vervangen door miljoenen digitale gegevens die zich in een fractie van een seconde verplaatsen tussen huisartsen, ziekenhuizen, laboratoria, apotheken en patiënten. De snelheid waarmee gezondheidsinformatie reist, is groter dan ooit.

Nieuwe verantwoordelijkheid

Tijdens een voordracht vatte ik die (r)evolutie samen in één beeld: "Wanneer geluidsgolven de snelheid van het licht aannemen, dokter, let op uw gegevens." Die zin was geen waarschuwing tegen technologie. Integendeel. De digitalisering van de gezondheidszorg behoort tot de grootste verwezenlijkingen van de moderne geneeskunde. Nooit eerder konden zorgverleners zo snel beschikken over relevante informatie. Nooit eerder konden medische fouten worden voorkomen door betere gegevensdeling. Nooit eerder konden patiënten zo actief deelnemen aan hun eigen zorg.

Maar elke vooruitgang creëert ook een nieuwe verantwoordelijkheid. Waar vroeger één papieren dossier in één kast lag, bestaan vandaag duizenden digitale kopieën, back-ups, koppelingen en gegevensstromen. Gezondheidsinformatie heeft zich losgemaakt van het papier. Zij reist met de snelheid van het licht. En precies daarom moeten wij opnieuw de fundamentele vraag stellen: van wie zijn die gegevens eigenlijk? Het antwoord luidt niet: van de arts. Niet van het ziekenhuis. Niet van de overheid. Zelfs niet van de computer waarop zij worden opgeslagen.

Gezondheidsgegevens ontlenen hun betekenis uitsluitend aan de mens over wie zij gaan. Zij zijn geen verzameling data, maar een digitale weerspiegeling van een kwetsbaar mensenleven. Daarom geldt ook in de digitale gezondheidszorg dezelfde fundamentele regel als in de klassieke geneeskunde: Aeger mensura. Niet de technologie is de maat. Niet het informaticasysteem. Niet het algoritme. De patiënt blijft de maat.

Menselijkheid

Digitalisering verandert de middelen waarmee wij zorg verlenen. Zij verandert nooit het doel van de zorg. Dat inzicht zal de komende decennia belangrijker worden dan ooit. Kunstmatige intelligentie zal diagnoses ondersteunen, voorspellende algoritmen zullen gezondheidsrisico's berekenen en digitale tweelingen zullen wellicht ooit behandelingen simuleren nog vóór zij worden uitgevoerd. Dat alles is een indrukwekkende wetenschappelijke vooruitgang. Maar geen enkele computer zal ooit kunnen beantwoorden waarom een patiënt huilt wanneer hij een diagnose hoort. Geen algoritme zal de hand vasthouden van een ouder die afscheid moet nemen van een kind. Geen databank zal kunnen beslissen welke keuze voor één concrete mens de meest waardige is.

Technologie verandert de geneeskunde. Menselijkheid bepaalt haar richting. Misschien is dat de belangrijkste les van de digitale revolutie. Niet dat wij méér gegevens moeten verzamelen. Maar dat wij beter moeten beseffen voor wie wij ze verzamelen.

Want ook wanneer geluidsgolven de snelheid van het licht aannemen, blijft één waarheid onveranderd: “De patiënt is en blijft de maat van alle gezondheidsgegevens.”