HUB wil een echt ecosysteem rond de patiënt creëren

Artsen, kinesitherapeuten en psychologen laten wedijveren in vindingrijkheid om patiënten, ongeacht hun leeftijd, in een 'ecosysteem' te plaatsen dat hen beschermt en geruststelt. Dat is het doel van het Academisch Ziekenhuis Brussel (HUB). Met een fascinerende ontdekking: de "patiënt-deskundige".

Éric Brassinne, directeur van de afdeling kinesitherapie bij HUB, benadrukt het belang van zorg vanaf het vroegste stadium, beginnend met de diagnose: "De kinesist begeleidt de patiënt gedurende het hele zorgtraject. Met mijn veertig jaar ervaring weet ik hoe enorm waardevol vroege revalidatie is. Het zo snel mogelijk herstellen van de mobiliteit van de patiënt is cruciaal. Bedrust heeft nadelige gevolgen, niet alleen wat betreft doorligwonden, maar ook voor de duur van het ziekenhuisverblijf. Het versterken van het spieruithoudingsvermogen en de functionele vaardigheden moet worden meegenomen in de pre-revalidatie. Dit alles is ook nuttig voor artsen. De kinesist moet werken binnen geïntegreerde zorgteams, in samenwerking met alle andere zorgprofessionals."

Kinesisten werken tegenwoordig nauw samen met een team doctoraatsstudenten die de literatuur in de discipline samenvatten. De Faculteit Bewegingswetenschappen van de ULB speelt hierin ook een rol. Na de revalidatie komt het moment dat de patiënt de kinesist niet meer nodig heeft. De patiënt moet precies weten wanneer hij of zij de zelfstandigheid daadwerkelijk terugkrijgt.

Het belang van psychologen

Marianne Rotsaert, directeur van de dienst psychologie bij HUB, benadrukt de cruciale rol van psychologen bij de begeleiding van patiënten. Ze benadrukt echter dat zij de patiënt niet genezen – dat is de rol van psychiaters, die na de diagnose medicatie voorschrijven. Samenwerking tussen de patiënt en de psycholoog zal de weg naar herstel beïnvloeden of, indien nodig, de patiënt ondersteunen bij een eventueel euthanasieproces.

"Maar de patiënt is de actieve deelnemer aan zijn of haar eigen genezing. De patiënt behoudt zijn of haar autonomie. De psycholoog helpt de patiënt zijn of haar symptomen te begrijpen. De psycholoog biedt een 'frisse wind'. Ze bieden geen directe medische behandeling. De psycholoog draagt ​​bij aan 'indirecte klinische zorg'."

Ziekenhuispsychologen zijn uiteraard betrokken bij de ondersteuning van patiënten op de verpleegafdelingen. De diagnose kan zeer ernstig zijn en ondersteuning voor de familie en vrienden van de patiënt is essentieel. Marianne Rotsaert noemt het geval van een moeder die haar kind verliest en haar verdriet projecteert op de vrouwelijke medewerkers met kinderen…

Alles draait om een ​​multidisciplinaire aanpak. Een psycholoog werkt doorgaans voor 70% met collega's en voor 30% met de patiënt en diens familie. Maar de ziekenhuisbegeleiding is ontoereikend (één psycholoog voor de hele kinderafdeling), hoewel Marianne Rotsaert daar niet over klaagt. De medisch directeur van het HUB, Jean-Michel Hougardy, spreekt om die reden zelfs van een 'zingevingscrisis' binnen ziekenhuizen...

Bordet’n Family

Sinds 2007 ondersteunt het project Bordet'n Family gezinnen die geconfronteerd worden met kanker bij een dierbare. Aurore Liénard, klinisch psycholoog gespecialiseerd in oncologie, legt uit: "De diagnose aan de patiënt meedelen betekent ook de diagnose aan de familie meedelen – partner, kinderen, ouders… Het is belangrijk om te weten dat kinderen vijftien jaar geleden nog niet op bezoek mochten komen bij ouders met kanker."

Hoe ga je om met degenen die de patiënt begeleiden? Het is bekend dat de ziekte van een moeder ervoor kan zorgen dat haar kinderen schoolachterstand oplopen. "Communicatie staat voorop. Wat zeg ik, welke woorden gebruik ik en waarom? Als het een ziek kind of een naast familielid betreft, moet je de inhoud van je boodschap aanpassen en de ziekte in de juiste context plaatsen. De aanpak bij kinderen is specifiek. Je moet van tevoren met de ouders praten." Ook de aanpak bij adolescenten en jongvolwassenen vereist bijzondere vaardigheden.

Bordet’n Family werkt gratis dankzij de steun van de Association Jules Bordet. Het biedt een telefonische hulplijn en beantwoordt vragen van gezinnen, en indien nodig ook van zorgteams. "Soms krijgen we telefoon van scholen, leerkrachten, verpleegkundigen... Het concept stelt gezinnen gerust en zorgt voor een soepeler zorgtraject."

'Vijftien jaar geleden mochten kinderen nog niet op bezoek komen bij een ouder met kanker.'

Wat is een patiënt-deskundige?

Het HUB presenteert ook de altijd fascinerende rol van de patiënt-deskundige. Anhthi Nguyen leed aan kanker en voltooide een tweehonderd uur durende masteropleiding in ervaringsdeskundigheid aan de 'Patiëntenuniversiteit' van de Sorbonne, die toegankelijk is voor iedereen met een master- of bachelordiploma. De patiënt-deskundige deelt zijn of haar ervaringen met de ziekte met de patiënt die hij of zij begeleidt. 'Expertise' kan intimiderend zijn. Daarom benadrukt Anhthi Nguyen, als nieuwe ervaringsdeskundige in de gezondheidszorg, de noodzaak om patiënten in haar vakgebied met nederigheid te benaderen.

"Mijn rol is gestructureerd. De patiënt moet wennen aan zijn of haar nieuwe situatie. Het besef van sterfelijkheid is in het ziekenhuis veel sterker aanwezig. Niemand heeft ooit geleerd hoe je een patiënt moet zijn. De patiënt voelt zich soms schuldig omdat hij of zij anderen schade berokkent. Daarom ondersteunt de patiënt-deskundige ook de familie en vrienden wanneer dat nodig is." De patiënt-deskundige neemt de tijd en spreekt dezelfde taal, in tegenstelling tot de zorgprofessionals. Ze fungeren als een brug tussen patiënt en zorgverlener. Ze nemen alle communicatiebarrières weg, zodat de patiënt klaar is om met het zorgteam te praten.

Er worden rondetafelgesprekken georganiseerd waarin zorgprofessionals hun moeilijkheden bespreken en antwoorden geven aan de patiënt. "Mensen hebben behoefte aan begrip. Maar in de oncologie heeft de arts niet altijd een duidelijk antwoord. Ze reageren in percentages, in kans op herstel. Soms moet de oncoloog aankondigen dat er iets anders is gevonden... Geconfronteerd met slecht nieuws stort een heel ecosysteem in. Naasten kunnen depressief worden... of overlijden vóór de patiënt voor wie ze zorgen. De ouders komen onder immense druk te staan..."

'De patiënt-deskundige neemt alle communicatiebarrières weg, zodat de patiënt klaar is om met het zorgteam te praten.'

Globul’Home

Als onderdeel van het Globul’Home-programma biedt het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola ondersteuning aan kinderen die palliatieve zorg ontvangen. Dr. Christine Fonteyne, directeur van Globul’Home, leidt een pediatrisch liaisonteam bestaande uit een kinderverpleegkundige, een maatschappelijk werker en een mobiel pediatrisch team.

"De missie van het Globul’Home-liaisonteam is het waarborgen van de kwaliteit en continuïteit van de zorg tussen het ziekenhuis en de leefomgeving van het kind: thuis, school of dagopvang. Het team coördineert complexe zorg die specifieke medische hulpmiddelen vereist (beademing, sondevoeding, centrale lijnen, enz.) en biedt 24/7 ondersteuning aan gezinnen via een telefonische hotline en huisbezoeken. Het doel is duidelijk: herhaalde ziekenhuisopnames voorkomen, behoeften anticiperen, de last voor ouders verlichten en ervoor zorgen dat het kind zoveel mogelijk thuis kan blijven. Het doel is om de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt te garanderen." Het perspectief van de ouders op deze kwaliteit van leven is belangrijk. Globul’Home respecteert de waarden en wensen van gezinnen.