Maladie neurologique
Algie vasculaire de la face: la ministre Matz renonce à l'ONU
La ministre fédérale Vanessa Matz a dû renoncer à se rendre, ces trois prochains jours, à la semaine de haut niveau de l'assemblée générale des Nations unies pour raison de santé: un dispositif d'oxygène nécessaire au traitement de la maladie neurologique dont elle souffre est interdit de vol vers les États-Unis et aucune dérogation n'a pu être obtenue, selon son cabinet.
Ministre de l'Action et de la Modernisation publiques en charge du Numérique, Vanessa Matz (52 ans) devait se rendre à New York afin de participer aux échanges à l'ONU consacrés aux enjeux liés au numérique et à l'intelligence artificielle (IA), placés très haut cette année dans l'agenda international.
Un dispositif particulier non autorisé en vol
"Comme elle l'a déjà indiqué à plusieurs reprises dans la presse, la ministre souffre depuis neuf ans d'une maladie rare qui nécessite, lors de chacun de ses déplacements, l'utilisation d'une bouteille d'oxygène équipée d'un dispositif particulier", explique son cabinet à l'agence Belga.
La ministre belge souffre d'algie vasculaire de la face (AVF), ou Céphalée de Horton, une maladie très invalidante, non rare en Europe, qu'elle n'hésite pas à mettre en lumière afin de la faire connaître et par solidarité avec les autres patients. La maladie provoque des douleurs bien connues en médecine comme parmi les plus intenses. Chez elle, les crises arrivent "principalement la nuit, tous les jours, pendant une, deux ou trois heures", avait-elle confié l'an dernier lors d'une émission télé.
"Le transport de ce dispositif à bord des vols vers les États-Unis est interdit et aucune autorisation n'a pu être obtenue cette fois-ci pour déroger à cette règle. Dans ces conditions, il était impossible, et trop risqué pour sa santé, d'effectuer ce déplacement sans ce dispositif, qui lui permet de soulager ses symptômes."
Plusieurs rendez-vous étaient prévus
Vanessa Matz (Les Engagés) devait assister à l'ouverture du débat général de l'AG, participer au Digital Cooperation Day, notamment autour des enjeux de diversité linguistique et culturelle à l'ère de l'IA, et accompagner la reine Mathilde à une plateforme d'événements consacrés au numérique, Digital@UNGA2026.
Elle devait également participer aux échanges de la Coalition pour les droits et la protection des enfants à l'ère de l'intelligence artificielle et formaliser l'adhésion de la Belgique à cette coalition.
"La ministre reste pleinement mobilisée et impliquée sur les enjeux liés à l'intelligence artificielle et à la transformation numérique, avec la volonté de promouvoir une transformation numérique inclusive, de renforcer la protection des enfants et de leurs droits, et de continuer à faire entendre la voix de la Belgique sur ces enjeux", réaffirme son cabinet.