Sortir la drépanocytose de l’invisibilité

D'origine génétique et également connue sous le nom d’anémie falciforme, la drépanocytose frappe essentiellement les populations d’Afrique et leurs descendants. Considérée maladie rare, elle toucherait approximativement 1.500 patients en Belgique et plus de 7 millions parmi la population mondiale. Un colloque au Sénat a tenté de la rendre un peu moins invisible aux yeux des pouvoirs publics.

Le Sénat accueillait, le 23 mars dernier, une après-midi d’étude sur la drépanocytose à l’initiative du sénateur Elhadj Moussa Diallo (Les Engagés). La thématique était claire : « Drépanocytose en Belgique : sortir de l’invisibilité pour mieux agir ». La maladie touche en effet essentiellement les populations belges originaires d’Afrique, une « niche ethnique » peu propice à intéresser les hommes politiques, l’hématologue Martin Colard évoquant même un « racisme systémique » comme origine d’une relative indifférence des pouvoirs publics pour cette maladie. La salle était d’ailleurs comble, mais majoritairement composée de membres de la communauté africaine de Belgique.

Véronique Tshiamalenge (ASBL Drépasphère), a été la première oratrice à s’exprimer. Elle a rappelé qu’il s’agissait de la maladie monogénique la plus répandue au monde et pourtant la plus négligée dans notre système de santé. Selon la définition de l'OMS, elle répond pleinement aux critères d'affection de longue durée (au minimum trois mois de symptômes et provoquant un handicap à vie).

Cinq priorités

L’oratrice a insisté sur cinq priorités :

- La reconnaissance de la pathologie en tant que pathologie chronique, systémique et handicapante.

- La création d'un service d'accompagnement pluridisciplinaire et de proximité qui pourrait offrir un soutien social, administratif, juridique et des conseils dans la gestion de la pathologie à domicile, incluant l'éducation du patient et de ses proches, à l'image de ce qui existe déjà pour le diabète et la mucoviscidose, et ce dès le premier mois de vie du patient.

- Le financement structurel de ces services d'accompagnement couvrant les coûts des professionnels intervenant à domicile pour informer les familles, assurer une surveillance régulière et garantir une prise en charge adéquate des soins de base.

- La fin des discriminations médicales lors des prises en charge urgentes et du manque de formation du personnel soignant.

- Un dépistage néonatal de la drépanocytose équivalent dans toutes les régions du pays.

« Monsieur le ministre », a-t-elle conclu, « nous réitérons personnellement notre demande de financement structurel auprès de vous, après avoir reçu des réponses négatives de vos secrétariats. »

Mesurettes

Petit sourire en coin après cette pique, le ministre wallon de la Santé Yves Coppieters (Les Engagés) a reconnu qu’en tant que première maladie génétique en termes de fréquence, la drépanocytose était trop invisible dans l’espace public. « Ayant pratiqué la médecine en Afrique centrale et ayant un proche concerné, j’estime que cette invisibilité n'est pas digne, car elle pèse sur le parcours de soins et la reconnaissance du vécu des patients face aux représentations sociales et culturelles. »

Sur le plan politique et structurel, plusieurs axes d'action ont été évoqués par le ministre, mais relevant surtout de mesures existantes, puisqu’on sait que la Wallonie ne dispose pas de moyens extensibles en santé. M. Coppieters a assuré toutefois qu’au sein de la Conférence interministérielle (CIM), « où siègent non pas neuf ministres comme l’affirment les journalistes, mais quatre », existe « une volonté réelle d'uniformiser le dépistage sur l'ensemble du territoire et de développer les services d'accompagnement ». « Un accent particulier est mis sur la formation des médecins et l'accessibilité financière. » Enfin, le ministre-médecin a rappelé la nécessité de systématiser les subventions pour les associations et de renforcer la visibilité de la maladie, notamment lors de la journée du 19 juin.

Fonction « liaison pédiatrique »

L'intégration de la drépanocytose au programme de dépistage néonatal systématique en Fédération Wallonie-Bruxelles existe depuis janvier 2023. Bien qu'il n'y ait pas de financement pour des projets spécifiques, des dispositifs comme les fonctions de liaison pédiatrique (notamment à Liège) et les fonctions « maladies rares » (comme à l'hôpital Erasme) assurent un suivi pluridisciplinaire qui inclut pédiatres, infirmiers et psychologues.

Geneviève Mathy (Croix-Rouge) a détaillé le nœud gordien des transfusions surtout pour les groupes sanguins rares (pas assez de donneurs blancs en Belgique).

Le Dr Martin Colard, hématologue, spécialiste de la drépanocytose à l’Hôpital universitaire de Bruxelles (Erasme), a fait un descriptif de la maladie. Souvenons-nous que celle-ci provient d’une mutation d’une composante de l’hémoglobine que l’on retrouve davantage dans les régions touchées par le paludisme. Elle transforme les globules rouges en tubules, leur donnant une forme de faucille. « Cette déformation empêche les globules de passer dans les petits vaisseaux. Ceci débouche sur une vaso-occlusion et la destruction des globules rouges, ce qui cause l'anémie. »

La population belge touchée est généralement estimée autour de 1.500 à 1.600 patients, mais ce chiffre reste approximatif, faute de registre national exhaustif. Le registre belge en comptait 1.173 suivis dans 16 centres en mai 2023.