Onverklaarde klachten, ongehoorde vrouwen

Vrouwen die met langdurige gezondheidsklachten aankloppen bij het Nederlandse meldpunt Voices for Women, beschrijven een moeizame zoektocht naar erkenning en een diagnose. Slechts ongeveer een kwart van de bevraagde vrouwen voelt zich gehoord door huisarts of specialist. Een analyse door Nivel en Ditto Care legt terugkerende knelpunten bloot.

Vermoeidheid, pijnlijke gewrichten, spijsverteringsproblemen en slaapproblemen: de vrouwen die hun ervaringen deelden met Voices for Women, kampen vaak met uiteenlopende klachten tegelijk. Voor velen gaat het om een langdurig traject. Ongeveer zes op de tien respondenten hebben al minstens tien jaar gezondheidsklachten.

De Nederlandse onderzoeksorganisatie Nivel analyseerde samen met Ditto Care de ervaringen die de stichting verzamelde. Het rapport combineert een kwantitatieve analyse van 1.637 ingevulde vragenlijsten met een kwalitatieve analyse van 1.285 ervaringsverhalen. Een oudere enquête, ingevuld door 2.268 vrouwen, diende als aanvullende toets. Het onderzoek moet de Nederlandse Werkagenda Vrouwengezondheid voeden.

De deelnemers waren gemiddeld 50,5 jaar oud. Hun klachten begonnen gemiddeld op 33,5-jarige leeftijd. Vermoeidheid was de meest gemelde lichamelijke klacht (77%), gevolgd door pijnlijke gewrichten (57%), spijsverteringsklachten (44%), onverklaarde pijn en spierpijn (beide 43%). Daarnaast rapporteerden veel vrouwen slaapproblemen (58%), concentratieverlies (52%) en stemmingswisselingen (51%).

Lichamelijke klachten, psychische verklaring

Een terugkerend thema is wat de onderzoekers omschrijven als het psychologiseren van lichamelijke klachten. Vrouwen vertellen dat hun symptomen werden toegeschreven aan stress, depressie of hun persoonlijkheid, terwijl zij zelf het gevoel hadden dat mogelijke lichamelijke oorzaken onvoldoende waren onderzocht.

In de enquête behoorden burn-out of stress, de menopauze en depressie tot de meest gemelde gestelde diagnosen. Bij de vraag welke diagnose volgens de vrouwen uiteindelijk juist bleek, kwamen onder meer de menopauze, auto-immuunziekten en endometriose naar voren.

De ervaringsverhalen illustreren hoe belastend zo’n traject kan zijn. Het rapport beschrijft bijvoorbeeld een vrouw bij wie na jaren met pijn en arbeidsongeschiktheid uiteindelijk endometriose en adenomyose werden vastgesteld. Andere vrouwen vertellen over een vervroegde menopauze die aanvankelijk niet werd herkend, of over ernstige menstruatieklachten die als psychisch werden geduid. De verhalen tonen hoe een verklaring die onvoldoende aansluit bij de beleving van de patiënt, het vertrouwen in de zorg kan aantasten.

Erkenning als knelpunt

Slechts 22% van de respondenten gaf aan zich gehoord te voelen bij de huisarts; bij de specialist was dat 24%. Ook in de ervaringsverhalen vormen erkenning en communicatie een rode draad. Vrouwen beschrijven dat zij moeten aandringen op verder onderzoek of een verwijzing, zelf medische informatie verzamelen en de samenhang tussen hun klachten proberen te bewaken.

Daarnaast melden zij een gebrek aan aandacht voor hormonale factoren. Bijna de helft van de bevraagde vrouwen vermoedde zelf een verband tussen haar klachten en de menopauze; 30% zag een verband met de menstruatie. Dat zijn eigen inschattingen, geen aangetoonde oorzakelijke verbanden.

Tegenover de negatieve ervaringen staan verhalen over een arts die tijd neemt, doorvraagt en de klachten ernstig neemt. De behoefte aan zo’n benadering loopt door de verschillende leeftijdsgroepen heen. Vrouwen vragen ook om begrijpelijke informatie en betere samenwerking tussen disciplines, zodat afzonderlijke symptomen in hun bredere context worden bekeken.

Signaal, geen prevalentiemeting

De onderzoekers benadrukken dat de deelnemers geen representatieve afspiegeling vormen van de Nederlandse vrouwelijke bevolking. Vrouwen meldden zich op eigen initiatief, doorgaans omdat zij ontevreden waren over de herkenning of behandeling van hun klachten. De percentages mogen daarom niet worden veralgemeend naar alle vrouwen, noch naar de Belgische zorg.

Ook de kwalitatieve analyse vraagt om voorzichtigheid. De ervaringsverhalen werden met behulp van een taalmodel onderzocht; twintig verhalen werden handmatig gecontroleerd. De resultaten brengen terugkerende ervaringen in kaart, maar meten niet hoe vaak diagnostische fouten in de zorg voorkomen.

Voor de spreekkamer ligt de relevantie vooral in de beschreven knelpunten: ruimte geven aan de eigen verklaring van de patiënt, aandacht hebben voor hormonale levensfasen en lichamelijke, psychische en sociale factoren in samenhang bekijken. De onderzoekers pleiten voor meer kennis over vrouwengezondheid en een betere vertaling daarvan naar opleiding, richtlijnen en dagelijkse zorg.