Patiëntenverenigingen kritisch over nieuw RIZIV-zorgpad
Verschillende patiëntenorganisaties uiten scherpe kritiek op de plannen van het RIZIV om het bestaande zorgtraject voor long covid uit te breiden naar patiënten met onverklaarde klachten. Volgens de organisaties dreigt het voorgestelde zorgpad te weinig rekening te houden met de specifieke noden van patiënten met onder meer myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), fibromyalgie en mast cell activation syndrome (MCAS).
De patiëntenorganisaties reageren in hun oproep op een concept van een nieuw zorgpad, waarin het RIZIV een bredere groep patiënten wil onderbrengen onder de noemer 'persistent multidimensioneel impactsyndroom'. Volgens de organisaties gaat het hiermee om een te brede doelgroep, waarbij aandoeningen met uiteenlopende oorzaken en zorgnoden binnen één zorgtraject worden samengebracht.
De verschillende organisaties vrezen dat met deze aanpak, gespecialiseerde expertise verloren gaat. "Deze categorie werd echter niet gevalideerd in onderzoek en wordt nergens anders ter wereld gebruikt”, zegt Michiel Tack, ondervoorzitter van de ME/CVS-vereniging 12ME. “In plaats van artsen aan te moedigen om reeds bestaande diagnoses te herkennen, wordt hun een nieuw label opgedrongen. Deze sluit niet aan op wetenschappelijk onderzoek en zal het moeilijker maken om evidence-based richtlijnen toe te passen."
Psychosomatisch model
Een tweede belangrijk kritiekpunt betreft de inhoudelijke invulling van het mogelijk nieuwe zorgpad. Volgens de patiëntenorganisaties leggen de plannen een sterke nadruk op psychosociale begeleiding en activering, onder meer door aandacht te besteden aan het bijsturen van "niet-helpende cognities" en de focus minder op een louter organische verklaring van de klachten te leggen.
Die benadering roept herinneringen op aan de vroegere CVS-centra, stellen de verenigingen. "We willen voorkomen dat de fouten uit het verleden zich herhalen", zegt Carmen Van Looy van Not Recovered Belgium. De organisaties pleiten ervoor om meer aandacht te besteden aan biomedische diagnostiek, objectieve testen en symptoomgerichte behandelingen. Daarbij verwijzen ze naar expertisecentra in onder meer Nederland en Duitsland, waar volgens hen sterker wordt ingezet op een biomedische benadering van postinfectieuze aandoeningen.
Meer gespecialiseerde artsen
Ook de organisatie van de zorg roept vragen op. Volgens de patiëntenorganisaties legt het voorgestelde zorgpad veel nadruk op de eerste lijn en op paramedische disciplines zoals kinesitherapeuten, psychologen, ergotherapeuten en diëtisten.
Hoewel ze het belang van multidisciplinaire zorg erkennen, benadrukken ze dat vooral meer artsen met specifieke expertise nodig zijn. Zij stellen dat het zorgpad artsen juist moet stimuleren zich verder te ontwikkelen in complexe aandoeningen zoals Long Covid, ME/CVS en verwante ziektebeelden.
Meer inspraak gevraagd
Tot slot kaarten de organisaties ook het beperkte patiëntenparticipatieproces aan. Volgens hen werden patiëntenvertegenwoordigers pas laat bij de voorbereiding betrokken en nemen zij, in tegenstelling tot andere stakeholders, geen deel aan de werkgroepvergaderingen.
Onder het motto "Nothing about us without us" vragen de organisaties dat patiënten structureel worden betrokken bij de verdere uitwerking van het zorgpad. Ze wijzen daarbij op de ervaringskennis van patiënten over behandeleffecten, zorgnoden en de impact van de ziekte op het dagelijks leven.
De verenigingen pleiten uiteindelijk voor een biomedisch zorgmodel dat aansluit bij de PAIS-initiatieven (post-acute infectiesyndromen) in Nederland en Duitsland. Hun voorstel wordt ondersteund door een onlinepetitie die volgens de initiatiefnemers inmiddels meer dan 29.000 handtekeningen heeft verzameld.