Palliatieve zorg voor kinderen
Ondersteuning van kinderen en hun families versterken
In België blijft pediatrische palliatieve zorg nog te vaak onder de radar en omgeven door hardnekkige taboes. Nochtans is deze zorg onmisbaar voor kinderen met een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte – én voor hun families. Daarom organiseerde de Koning Boudewijnstichting op 27 maart, samen met de pediatrische palliatieve zorgteams in het hele land, een symposium om de problematiek in de publieke en politieke aandacht te brengen.
Filip Ceulemans
Al te vaak staat pediatrische palliatieve zorg synoniem voor het levenseinde. Het is een misverstand waar de Koning Boudewijnstichting komaf willen mee maken. "Het is zorg die vanaf de diagnose meteen inzet op levenskwaliteit: voor het kind, maar net zo goed voor het hele gezin. Deze begeleiding vraagt om een uiterst fijne, kindgerichte aanpak, afgestemd op elke fase van zijn ontwikkeling. Ouders, broers en zussen worden daarbij actief meegenomen als volwaardige partners in het zorgtraject – omdat niemand er alleen voor zou mogen staan."
Drie types patiënten
In principe komen er drie typen patiënten in aanmerking voor pediatrische palliatieve zorg: patiënten met een levensbedreigende aandoening (kanker, nierfalen, erfelijke hartziekten), patiënten met een aandoening die een beperking met zich meebrengt (neuromusculaire aandoeningen, metabole ziektes, ernstige epilepsie) en terminaal zieke patiënten. Europese cijfers variëren van 20 tot 66 kinderen per 10.000 die in één van deze categorieën vallen. In 75 tot 80% van de gevallen gaat het daarbij om niet-oncologische aandoeningen. Extrapolaties voor België komen op 4.600 tot 16.000 kinderen met een beperkende of bedreigende aandoening.
In 2024 bracht de Koning Boudewijnstichting de situatie van pediatrische palliatieve zorg in België in kaart. Het rapport toonde aan dat ons land beschikt over waardevolle expertise. De acht pediatrische liaisonteams die ernstig zieke kinderen thuis ondersteunen en onnodig lange ziekenhuisopnames helpen vermijden, spelen daarbij een sleutelrol. Ze coördineren de zorg, zorgen voor een vlotte overgang tussen ziekenhuis en thuis, begeleiden families, bieden rouwondersteuning en leiden zorgprofessionals op.
Achterhaalde wetgeving
Het wettelijke kader en de financiering van deze teams lopen echter achter. Ze zijn nog steeds gebaseerd op een KB uit 2010 dat niet meer strookt met de huidige personeels- en werkingsbehoeften. Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde leven steeds meer kinderen langer met complexe en chronische aandoeningen. Waar palliatieve zorg vroeger vooral gelinkt werd aan pediatrische kankers, gaat de begeleiding vandaag veel vaker naar kinderen met neurologische, genetische, metabole of cardiale aandoeningen, of met aangeboren afwijkingen.
Maar ondanks deze groeiende groep kinderen die baat heeft bij palliatieve zorg, blijft de toegang ertoe beperkt en vaak te laat. Hardnekkige taboes rond het woord ‘palliatief’, een gebrek aan opleiding en een financiering die al sinds 2010 onveranderd is, remmen de ontwikkeling af. Een Brusselse studie maakt dat schrijnend duidelijk: tussen 2010 en 2014 werd van de 22.533 kinderen die opgenomen waren met complexe chronische aandoeningen, slechts 1,7% doorverwezen naar een pediatrisch liaisonteam.
Ondanks de groeiende groep kinderen die baat heeft bij palliatieve zorg, blijft de toegang ertoe beperkt en vaak te laat
Koester
Een specifieke taak van de liaisonteams ligt in het begeleiden van patiëntjes en hun gezinsleden in de thuissituatie. Liaisonequipe Koester van het UZ Gent bracht de situatie van thuiszorg in kaart. Koester begeleidde 78 kinderen, waarvan 36 trajecten beëindigd zijn. Door de band met het UZ Gent werden alle patiënten doorverwezen door artsen van dat ziekenhuis, voornamelijk kinderoncologen en kinderneurologen. De mediane leeftijd bij aanmelding bedroeg 5 jaar, terwijl de range lag tussen prenataal en 19 jaar en vier maanden.
Een begeleiding duurde van één dag tot acht jaar en negen maanden, met een mediaan van drie maanden en twee weken. Acht procent van de begeleidingen duurden minder dan één week, terwijl 36% langer dan zes maanden in beslag nam. Wanneer een patiënt overlijdt, gebeurt dat meestal thuis (59%). In iets meer dan een derde van de gevallen (36%) vond het overlijden plaats in het ziekenhuis.
Vijf prioriteiten voor een structurele verandering
De Koning Boudewijnstichting schuift vijf duidelijke prioriteiten naar voren om de pediatrische palliatieve zorg duurzaam te versterken:
• Doorbreek de taboes: verbeter de communicatie rond het woord ‘palliatief’ zodat gezinnen sneller en beter hun weg vinden naar ondersteuning.
• Investeer in opleiding: geef zorgprofessionals de kennis en vaardigheden die nodig zijn om kinderen en families kwaliteitsvol te begeleiden.
• Vergroot de toegankelijkheid: voorzie voldoende personele en financiële middelen om pediatrische palliatieve zorg op elk moment beschikbaar te maken.
• Stimuleer onderzoek: verzamel betrouwbare data en inzichten om noden objectief in kaart te brengen en beleid te onderbouwen.
• Ondersteun brussen en gezinnen: erken hun kwetsbaarheid en breid respijt- en ondersteuningsmogelijkheden uit.
