Mieux représenter les malades
Pink Ribbon et le Patient Expert Center vont former des 'Patients Experts' en cancer du sein
Dès l'année prochaine, l'ASBL Pink Ribbon et le Patient Expert Center formeront des experts du cancer du sein pour devenir des « Patients Experts ». Objectif : assurer une représentation plus concrète des patientes atteintes d’un cancer du sein, par des patientes elles-mêmes.
Si le cancer du sein devient de plus en plus chronique et les chances de survie à la maladie augmentent, de nombreuses patientes se heurtent encore à des lacunes dans les soins : certaines questions restent sans réponse, certains thèmes semblent difficiles à aborder et les mesures de soutien ne sont pas toujours connues de toutes et tous.
Cette nouvelle formation vise à changer cette situation. "Le Patient Expert Center est un centre unique en Europe, spécialisé dans la formation de patients atteints d’une maladie chronique ou potentiellement mortelle afin qu’ils deviennent Patient Experts", explique Pink Ribbon par voie de communiqué.
"Nous allons former, en collaboration avec le Patient Expert Center, des représentants des patients afin de donner une voix au nombre croissant de patientes atteintes d’un cancer du sein dans le débat sur les soins." - Dre Marleen Finoulst
Les patients experts interviennent en tant que représentants dans des projets avec des hôpitaux, des groupes de recherche universitaires, des services publics, etc. Les candidats possèdent des compétences communicatives et sociales et font preuve d'engagement. Ils reçoivent une formation de qualité sur l'organisation des soins de santé et sur la maladie elle-même.
Dépasser sa propre histoire personnelle
"Pour nous, il est très important de pouvoir également organiser des formations et des services dans le domaine du cancer du sein. Nous existons depuis cinq ans et avons déjà formé près de 400 Patients Experts dans différentes pathologies", détaille Stefan Gijssels, CEO du Patient Expert Center. "Ils restent extrêmement motivés par la contribution qu’ils apportent, mais ils sont encore davantage appréciés par les personnes qu’ils soutiennent ou avec lesquelles ils collaborent."
Pink Ribbon s’engage à sélectionner les candidats à la formation de 'patient expert': des personnes disposées à représenter leur groupe de patients et à défendre ses intérêts, en dépassant leur propre histoire personnelle. L'ASBL prendra en charge l’organisation de la partie spécifique à la maladie dans le cadre de la formation cancer du sein au Patient Expert Center.
>> Les patientes atteintes d’un cancer du sein intéressées peuvent obtenir plus d’informations via www.pink-ribbon.be ou par e-mail à emiliepaice@pink-ribbon.be.