Don de gamètes : l’Autorité de protection des données alerte sur les zones grises de la fin de l’anonymat
Saisie d’une proposition de loi visant à modifier le régime de l’anonymat dans le don de gamètes, l’Autorité de protection des données formule une série de critiques substantielles. Elle pointe des imprécisions juridiques majeures, tant sur la nature des données médicales que sur la définition des informations dites « non identifiantes », et met en garde contre des risques indirects d’identification des donneurs.
L’Autorité de protection des données (APD) a rendu, le 19 janvier, un avis concernant une modification de la loi du 6 juillet 2007 relative à la procréation médicalement assistée, en ce qui concerne l’anonymat du don de gamètes.
Bien que l’avis ne le mentionne pas explicitement, il vise une proposition de loi déposée par Irina De Knop et Katja Gabriëls (Anders. ex-Open-VLD) modifiant la loi du 6 juillet 2007 relative à la procréation médicalement assistée (PMA) et à la destination des embryons surnuméraires et des gamètes, en ce qui concerne l’anonymat du don.
Modification de l’article 35 de la loi PMA
L’article 10 de la proposition prévoit de remplacer l’article 35 de la loi PMA par la disposition suivante :
§1. Sans préjudice de la loi du 30 juillet 2018 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel, le centre de fertilité recueille, pour chaque donneur d’embryons, les données suivantes :
-les informations médicales concernant les deux parents génétiques des embryons surnuméraires, susceptibles d’être importantes pour le développement sain de l’enfant à naître ;
-des données non identifiantes relatives à l’apparence, aux centres d’intérêt, à la formation et aux traits de personnalité des deux parents génétiques des embryons surnuméraires, composées de manière à ce que leur cumul ne permette pas l’identification de l’un ou des deux parents ;
-les données d’identité des deux parents génétiques des embryons surnuméraires ;
-les informations nécessaires à l’application de la présente loi.
§2. Les informations visées au paragraphe 1, y compris celles nécessaires à l’application de l’article 26, sont transmises par le centre de fertilité à la Commission des données des donneurs dans un délai de six mois suivant la naissance de l’enfant.
Observations critiques de l’Autorité de protection des données
Développement sain de l’enfant : L’APD demande que soit précisé ce que recouvrent exactement les données médicales pouvant être pertinentes pour le développement sain de l’enfant et, le cas échéant, de sa descendance. Il est essentiel que la proposition de loi elle-même précise qu’il s’agit uniquement d’informations pertinentes et non de l’intégralité du dossier médical.
Elle estime également nécessaire de prévoir explicitement que les descendants puissent demander l’accès aux données médicales qui les concernent et qui sont cruciales pour leur développement sain.
Données médicales du donneur : La proposition doit clairement stipuler que les données médicales - lesquelles peuvent être demandées à tout âge - ne peuvent en aucun cas comporter des éléments identifiants.
Données non identifiantes
S’agissant des données non identifiantes, l’APD estime indispensable d’introduire une définition précise et d’élaborer un cadre clair quant à leur nature, leur volume et leur portée. À tout le moins, l’exposé des motifs devrait contenir des explications complémentaires, incluant des catégories et des exemples concrets.
Il convient également de clarifier ce que recouvrent exactement les données non identifiantes relatives à l’apparence, aux centres d’intérêt, à la formation et aux traits de personnalité des parents génétiques.
Clarification des données nécessaires
Enfin, en ce qui concerne l’article 35, §2 proposé, l’APD demande que soit explicitement précisé quelles données sont visées par l’obligation de transmission à la Commission des données des donneurs.
