Un nouvel espace pour les jeunes en oncologie à l’Institut Jules Bordet

À l’Institut Jules Bordet, les jeunes de 16 à 35 ans atteints d’un cancer disposent désormais d’un espace qui leur est entièrement consacré. L’Espace AJA (adolescents et jeunes adultes), qui sera inauguré le 4 novembre 2025, offrira aux jeunes patients un lieu de respiration au cœur de l’hôpital : une pause dans le tumulte des soins, un espace pour se retrouver et simplement redevenir soi-même. 

Conçu comme une bulle hors du cadre médical, l’Espace AJA rompt avec la routine hospitalière. On y vient pour jouer, discuter, rire un peu, mais aussi pour se poser, écouter de la musique ou lire un livre. Babyfoot, billard, table de ping-pong, jeux de société, PlayStation 5, canapés moelleux, poufs colorés, machine à café, micro-ondes, radio… tout y est pensé pour recréer un morceau de vie ordinaire dans un environnement extraordinaire. 

Une petite bibliothèque, de la musique et un tableau participatif où chacun peut laisser un mot ou une pensée : l’espace se nourrit de ce que les jeunes y apportent. Les patients ont d’ailleurs participé à son aménagement. Ensemble, ils ont choisi le mobilier et un papier peint inspiré d’une estampe japonaise, un paysage zen invitant à la sérénité. Un décor choisi collectivement, symbole de leur volonté de s’approprier ce lieu et d’y insuffler leur énergie. 

« Ayant moi-même été hospitalisée à plusieurs reprises, parfois pour de longues périodes, je sais à quel point on peut vite se sentir isolé de ses amis, de sa famille ou de ses collègues », témoigne Katherini, graphiste. « Les interactions se limitent souvent aux passages des infirmières pour les traitements ou aux consultations médicales. Chacun reste dans sa chambre, sans vraiment d’occasion d’échanger, de partager nos expériences ou simplement de se divertir autrement que devant une plateforme de streaming. La création de cette salle, c’est comme une bouffée d’air frais. J’ai eu la chance qu’on me demande mon avis et de participer à sa réalisation - du choix du papier peint à celui des jeux, jusqu’à la couleur des canapés. C’est une salle pour nous, pensée par nous. Elle nous permet non seulement de recréer du lien entre jeunes patients, mais aussi de briser la vitre entre nous et le corps médical - qui, au fond, sont tout aussi humains que nous. »

Une transition plus douce entre l’enfance et l’âge adulte 

Pour Lucie Dufresne, infirmière référente de l’équipe AJA, cet espace traduit une philosophie du soin qui dépasse la seule dimension médicale : « Nous collaborons étroitement avec l’Hôpital des Enfants. Pour certains jeunes, passer d’un environnement pédiatrique à un service adulte peut être un vrai choc. Cet espace leur offre une transition plus douce, un lieu où ils peuvent rester eux-mêmes, entre deux traitements.​ »

Soutenue par la direction de l’Institut Jules Bordet, cette initiative repose sur une conviction forte : soigner, c’est aussi accompagner. ​ « Aujourd’hui, le soin ne se limite plus à lutter contre la maladie, mais à permettre au patient de vivre au mieux son hospitalisation, à préserver son équilibre et à préparer l’après-cancer », souligne la Dr Sarah Buntinx, médecin référente de l’équipe AJA. 

Chaque année en Belgique, environ 1.700 jeunes de 16 à 35 ans apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer. Selon le Belgian Cancer Registry, près de neuf sur dix en réchappent aujourd’hui - un progrès majeur. Mais le combat ne s’arrête pas à la rémission : fatigue chronique, anxiété, difficultés scolaires ou professionnelles jalonnent souvent le retour à la vie ordinaire. Le dernier Policy Brief de Sciensano (2024) rappelle que la prise en charge du post-cancer reste encore trop fragmentée, alors qu’elle conditionne en grande partie la qualité de vie des survivants. Une étude publiée dans l’International Journal of Cancer (Wiley, 2025) montre également l’impact durable du cancer sur l’emploi et la situation financière des adolescents et jeunes adultes, soulignant la nécessité d’un accompagnement global, social et professionnel. 

À l’Institut Jules Bordet (H.U.B), cette réalité guide le travail de l’équipe AJA. Leur approche est globale et intégrative, attentive à toutes les dimensions de la vie du patient : médicale, psychologique, sociale et humaine. De l’annonce du diagnostic à la reconstruction après les traitements, leur mission est d’accompagner chaque jeune sur le chemin de la guérison, mais aussi sur celui du retour à soi et à la vie.