Tombé de la trousse

Imaginer le jour d’après

Et si tout s’effondrait ? Éblouis par les performances de l’infrastructure eHealth, de nos logiciels de gestion de données médicales, des promesses d’un dossier dopé par Google/Gemini, nous semblons incapables d’en envisager la fragilité et la possibilité d’une panne, accidentelle ou malveillante, qui en bloquerait l’usage pour une période prolongée. Too big to fall ? Pas sûr.

Dr Carl Vanwelde, médecin généraliste

L’effet de sidération que provoqua la survenue du covid-19 en 2020 ne paraît plus qu’un lointain souvenir, qui nous permet d’éloigner la question qui fâche : sommes-nous mieux préparés à l’heure actuelle pour faire face à l’impensable, pourtant possible, d’un accident de parcours aussi brutal que soudain, nouvelle pandémie ou lock-out de l’infrastructure énergétique ou informatique ?

Un incident de connexion de l’Internet en début de consultation, avec une grille de rendez-vous chargée qu’on ne peut même plus consulter, préfigure pourtant ce que signifierait pareille interruption frappant durablement notre société. Une incapacité de consulter son agenda en ligne, de donner ou de recevoir des appels téléphoniques, de consulter ses dossier médicaux dans le cloud, d’accéder aux protocoles techniques récents des patients, de prescrire, de facturer, de rédiger les demandes d’examen ou les rapports de consultation, de fixer le prochain rendez-vous. Notre efficacité professionnelle repose sur un château de cartes.  

L’efficacité des services de sauvegarde rétablit heureusement rapidement l’infrastructure perturbée en quelques heures, confortant notre confiance dans le système. Hélas sans doute, car elle nous dispense d’imaginer les mécanismes de sauvegarde à mettre en place au cas où ces perturbations s’avèreraient plus longues et plus générales. Sans jouer aux Cassandre prédisant un effondrement global, envisageons ici le périmètre connu de la gestion informatique de nos données médicales.

'Hi Houston, we have a problem'

L’alerte du commandant de bord d’Apollo 13 est devenue emblématique pour décrire l'apparition d'un problème crucial imprévu, souvent avec une pointe d'ironie. On peut imaginer qu’en ce qui nous concerne, le problème serait paradoxalement l’impossibilité de communiquer qu’il y a un problème, à savoir la connexion au réseau.

Une première mesure de prudence consisterait dans la possibilité d’enregistrer  nos données à la fois dans le cloud et dans la mémoire de notre PC, permettant une bascule immédiate dès la survenue de l’interruption sans perdre le fil de la consultation, préservant la possibilité d’interroger, d’enregistrer, de prescrire et de facturer. Cette alternative existait dans les logiciels  les plus anciens et s’est vue progressivement supplantée par un accès systématisé au cloud, rendant les données accessibles simultanément sur plusieurs supports. La performance y gagne, la robustesse de nos systèmes y perd.

L’extrême enchevêtrement des fonctions de notre activité médicale proposé par le réseau eHealth accentue cette fragilité, ainsi que l’impossibilité de résoudre le problème par soi-même localement. Jusqu’il y a peu, en débranchant et rallumant le PC, ou le modem, ou le logiciel, l’utilisateur lambda parvenait le plus  souvent à résoudre le problème ; actuellement ce n’est plus possible, et la cause du blocage, lui, demeure fréquemment inexpliquée. Une information paradoxalement nous rassure : quand nous apprenons que nous ne sommes pas seuls, et que tout le monde est immobilisé.

Ne serait-il pas judicieux de s’atteler à la mise en place, comme les groupes électrogènes dans nos hôpitaux, d’un dispositif autonome de conservation des données essentielles sur nos plateformes en cabinet ?

Ne serait-il pas judicieux de s’atteler à la mise en place, comme les groupes électrogènes dans nos hôpitaux, d’un dispositif autonome de conservation des données essentielles sur nos plateformes en cabinet ? Voire même, pour les paranos (ou prudents extrêmes), d’un kit de survie en version papier comprenant un dossier minimal, un carnet de prescriptions et un mode de facturation ou de paiement non électronique ? Superflu évidemment en cas de panne brève, moins si le lock-out se prolongeait durant une période longue. Consigne de préservation dont s’est inspirée récemment la Banque centrale européenne (BCE) qui  recommande de conserver de l'argent liquide chez soi pour couvrir les besoins de base durant 72 heures en cas de pannes bancaires ou de cyberattaques longues.

Vers une « essential-based medicine » ?

Prolongeons la réflexion. Et si le danger représentait une chance ? La tendance lourde actuelle, exacerbée par l’irruption de l’IA intégrée progressivement dans nos logiciels de données médicales comme le promet Google Gemini, promet de traiter en permanence la totalité des renseignements cliniques d’un patient, dépassant largement les capacités de mémoire du médecin, afin d’en extraire les « signaux faibles » prédicteurs de maladie. Fort bien, mais est-ce bien nécessaire ? L’excès d’information tue l’information, et l’obsession de tout maîtriser n’est qu’un leurre.

Un vieux patient, délégué commercial d’une importante cartonnerie, parcourait le pays à longueur de semaine pour présenter sa gamme et renouveler les commandes bien avant que l’informatique ne nous convainque de son caractère indispensable. Je m’inquiétai de connaître sa méthode pour gérer cette somme d’informations essentielles. Je le vis sourire et sortir de sa poche un éventail de petites fiches de la taille d’un signet de livre, remplies de minuscules traits au crayon de couleurs différentes. Il m’en expliqua les codes, la rapidité de traitement et l’efficacité. Il les emportait en permanence, elles ne lui coûtait rien, ne pesait guère que quelques grammes et contenaient l’historique des ventes de plusieurs dizaines d’années.

J’eus l’occasion plus tard de rencontrer un patient originaire du Japon qui portait sur lui l’entièreté de son dossier médical, étrangement similaire aux petits bristols de mon gestionnaire de cartons. Antécédents essentiels, affections relevantes dignes d’être connues, allergies, traitements  actuels, le tout codé et parcimonieusement aligné, rédigé au crayon afin d’en permettre la suppression lorsqu’une information devenait superflue. Concision essentielle : une mémoire encombrée est un handicap davantage qu’une aide au diagnostic. De nos jours, le smartphone a remplacé le bristol, certains patients présentant leur liste de médicaments à renouveler sous forme d’une seule photo reprenant les emballages, avec posologie annotée sur la boîte, ou mention d’une allergie. Un second cliché reprend les conclusions de leur dernier rapport d’hospitalisation. On peut se dispenser d’écrire quand on a des idées.  

Éloge de la simplification

Il y a 50 ans, l’économiste Ernst Schumacher publiait Small Is Beautiful, petit ouvrage traduit en 100 langues et classé parmi les 100 livres les plus importants depuis la Seconde Guerre mondiale. Il s’y faisait le chantre d’une société à la mesure de l'homme, notion qui pourrait être reprise dans la gestion d’un dossier médical. Quand le vertige nous prend devant l’accélération incontrôlée d’une technologie qui s’impose dans nos tâches quotidiennes, et dont nous perdons la maîtrise en cas de pépin, l’avenir n’appartiendrait-il pas à la simplification plutôt qu’à la complexification ? À une conservation des données médicales limitée au temps nécessaire à la finalité du traitement et à leur caractère relevant ? À la robustesse d’un système plutôt qu’à sa performance ? Vaste question, à laquelle il nous faudra peut-être une catastrophe annoncée pour y répondre.