Un partenaire numérique dans le parcours de soins des MICI

La plateforme "For You, With You", introduite par Takeda, a récemment été lancée avec le soutien des associations de patients belges. En proposant une variété d'outils et de ressources, l'application gratuite et accessible sur Google Store & Apple Store, vise à accompagner les patients atteints de MICI pour faciliter la gestion de leur maladie et à améliorer leur qualité de vie. La Journée mondiale des MICI, ce 19 mai, est l'occasion idéale pour encourager le corps médical à comprendre et à soutenir les patients, notamment en les orientant vers des solutions qui peuvent les aider.

Le journal du Médecin a rencontré Mme Katleen Franc, patiente et présidente de l'association de patients Crohn-RCUH. Elle nous explique pourquoi l'application "For You, With You" (FYWY) est un outil utile pour le patient.

Fonctionnalités

Grâce à un login personnel, sur l'application ou le site web, le patient peut gérer les données relatives à sa maladie, trouver des conseils, et communiquer avec ses aidants habituels (4). Il peut, entre autres, planifier et suivre ses rendez-vous médicaux avec différents spécialistes, programmer des rappels pour la prise de médicaments, consulter des recettes adaptées, suivre ses symptômes grâce à l'IBD Disk et ainsi améliorer la gestion de sa maladie. FYWY propose aussi de nombreuses informations sur les MICI, sous forme d'articles et de vidéos. "FYWY est un outil convivial et adapté au patient atteint de MICI, qui aide à mieux gérer son traitement et la maladie. On y trouve des vidéos informatives, des conseils sur le bien-être et la nutrition et plusieurs outils précieux pour le quotidien du patient", explique Katleen Franc. "Tout est formulé dans un langage vulgarisé, sans terminologie compliquée - il ne s'agit donc pas d'un cours de médecine", ajoute-t-elle avec humour. "Personnellement, j'utilise souvent la fonctionnalité pour les rappels d'injections et de mes rendez-vous à l'hôpital. J'ai tendance à être distraite, alors le fait de pouvoir compter sur ces notifications me rassure", commente Mme Franc. "L'outil permet de plus de visualiser l'endroit des dernières injections sous-cutanées. C'est très utile si l'on doit alterner les zones d'injection lors de chaque nouvelle injection."

La rubrique "recettes" est intéressante, notamment en cas de poussée de la MICI, période durant laquelle il faut éviter les fibres. "Chaque recette s'accompagne de 'la recommandation du nutritionniste' précisant en quoi les ingrédients sont bons pour la santé et suggérant des alternatives en cas d'allergies ou d'intolérances. Ces conseils sont instructifs et fort pratiques", précise Mme Franc. "L'onglet "toilettes publiques" est également parfois salutaire! Sachant que de nombreux patients s'isolent par peur d'accidents, le fait de savoir où se trouvent les toilettes peut leur donner une vraie liberté d'esprit". On le voit, FYWY vise à soutenir les patients atteints de MICI dans leur parcours de soins et bien au-delà.

Axé sur les besoins du patient

Le contenu de l'application est le fruit d'une collaboration avec les deux associations de patients belges, l'ASBL Crohn-RCUH et la Crohn & Colitis ulcerosa Vereniging vzw (CCV), ainsi qu'avec des gastroentérologues et des infirmiers(ères) spécialisé(e)s dans les MICI. "Takeda nous a consultés à plusieurs reprises pour peaufiner et valider les éléments de contenu à inclure dans la plateforme FYWY. Nos retours ont permis de cerner au mieux les besoins des patients concernés", explique Katleen Franc."L'application est fortement appréciée par les (associations de) patients, ainsi que par de nombreux gastro-entérologues, qui recommandent son utilisation avant et après les consultations."

Les objectifs de FYWY sont: renforcer l'autonomie des patients et les rendre davantage acteurs de leur trajet MICI,mais aussi favoriser la communicationentre personnel soignant et patients,pour un suivi et une médecine plus personnalisés. "La plateforme permet de faciliter ce dialogue en y abordant des sujets dont on ne parle pas forcément, comme la sexualité", explique Mme Franc. En outre, l'IBD Disk - une évaluation représentant visuellement comment la maladie affecte la qualité de vie du patient- fournit au médecin une vision holistique du patient. L'outil couvre la pathologie proprement dite, mais aussi la vie sociale, professionnelle et intime du patient, autant de facteurs déterminants pour sa qualité de vie. "De nombreux gastro-entérologues utilisent déjà cet outil. Le patient remplit l'IBD Disk à son aise chez lui ou dans la salle d'attente, et pendant la consultation, il discute de ses données avec son médecin. "Il me semble important de sensibiliser le personnel soignant à l'existence de cet outil pour qu'il puisse informer ses patients. FYWY donne accès à de nombreux outils de contenus mais assure également un relais vers les associations de patients grâce aux liens renvoyant directement à nos sites internet. Affronter une maladie chronique en faisant partie d'une communauté de patients a un impact positif très important. Dans le cadre de la Journée mondiale des MICI, notre ASBL organise d'ailleurs une journée patients à Namur (5) le 21 mai !",conclut Katleen Franc.

(1) https://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=16149

(2) P. D. Higgins, et al., Alimentary Pharmacology & Therapeutics, vol. 29, no. 3, pp. 247-257, 2009.

(3) S. V. Kane, et al. Advances in Therapy, vol. 26, no. 10, pp. 936-946, 2009.

(4) L'application "For You, With You" est disponible gratuitement sur iOS ou Android et consultable sur le site web: https://ibd.foryouwithyou.be

(5) Pour plus d'informations, rendez-vous sur la page Facebook de l'A.S.B.L. Crohn-RCUH.