Gegevens voor kwaliteitsverbetering en beleidsondersteuning

Parlementaire vraag over het ‘We Are’ platform

Vlaams Parlementslid Freija Van Den Driessche (VB) stelde een schriftelijke vraag aan minister Gennez over de ‘Evaluatie van het ‘We Are’-platform voor het delen van gezondheidsdata.

Herman Nys, em. prof. medisch recht KU Leuven, ex-voorzitter VITAZ

De inleiding van de parlementaire vraag leert dat het 'We Are'-platform  een Vlaams initiatief is van Zorgnet-Icuro, Domus Medica, Koning Boudewijnstichting, de Vlaamse Instelling voor Technologisch Onderzoek (VITO) en het Vlaams Patiëntenplatform, gericht op het delen van gezondheidsdata.

Het ‘We Are’ platform

Het platform wil burgers controle geven over hun persoonlijke gezondheidsgegevens, vertrouwen in datagebruik vergroten en innovatie in zorg en onderzoek stimuleren. Via persoonlijke datakluizen kunnen burgers zelf gegevens (zoals levensstijlinformatie of data van wearables) beheren en delen met overheden, bedrijven of zorgverleners.

Dit vereiste een nieuw samenwerkingsmodel met aangepaste governance en actieve betrokkenheid van burgers en patiënten, is te lezen in de nota aan de Vlaamse Regering. Het project is gebaseerd op de werking met een extern consortium ‘We Are’.

De vraagstelster had zelf tot voor kort nog nooit gehoord van dit initiatief. De website is online raadpleegbaar, maar er is niet veel informatie over dit project te vinden sinds 2022. Zij vroeg zich af hoeveel burgers er al van gehoord hebben en er gebruik van maken. Vervolgens stelde zij maar liefst 44 vragen, waarvan de meeste onbeantwoord bleven.

Verzamelen van PROMs en PREMs

Uit het antwoord van de minister blijkt dat het project ‘We Are’ een uitgesproken technologische invalshoek kende, met als doel het potentieel gebruik van SOLID-datakluizen te demonstreren. Hiervoor werd beroep gedaan op de dienstverlening van Athumi, wat aansloot bij de digitaliseringsdoelstellingen binnen het beleidsdomein.

In dit kader werd binnen het beleidsdomein één specifiek scenario als relevant beschouwd: het verzamelen van patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROMs) en ervaringen (PREMs) via een SOLID-kluis.

Deze gegevens werden na ontslag uit het ziekenhuis opgeslagen in een persoonlijke datakluis en konden, mits toestemming van de burger, worden gedeeld met het Vlaams Instituut voor Kwaliteit van Zorg (VIKZ) ten behoeve van kwaliteitsverbetering en ondersteuning van het beleid.